* Guillermo Alejandro, de 7 meses, le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, considerada enfermedad rara, pero necesita tratamiento cuyo costo mensual es de 200 mil pesos.
Lidia López/Poza Rica
El bebé Guillermo Alejandro Contreras Cortés es oriundo de Poza Rica, y a su corta edad presentó diferentes síntomas que pusieron en alerta a sus padres y el pasado 7 de julio recibieron el diagnóstico de su enfermedad, denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo II, la cual es considerada sin cura, pero con un tratamiento permanente cuyo costo es superior a los 200 mil pesos mensuales y piden el apoyo de la ciudadanía, ya que las instituciones públicas advierten no poder cubrir la demanda.
Abigail Contreras es tía del menor, quién en representación de los padres Guillermo Contreras y Deysi Cortéz, dijo en entrevista que tras estudios que se le practicaron al bebé se pudo saber que tiene un padecimiento que se le considera dentro del Cuadro Especial de Enfermedades Huérfanas.
La AME Tipo II puede ser atendida con un tratamiento, cuyo medicamento principal es Ridisplan, que permite que la enfermedad no sea progresiva y detenga el daño degenerativo en el sistema neurológico.
Explicó que el bebé Guillermo Alejandro está siendo atendido en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), siendo derechohabiente primero acudió al Hospital General Zona 24 de esta ciudad, al descubrir los primeros síntomas sobre la falta de movilidad en sus extremidades y fue canalizado al Hospital de Especialidades del Puerto de Veracruz, donde un neurólogo pediatra les informo que se requería el tratamiento pero que no está en la cobertura de medicamentos en la institución.
Menciono que ante la negativa, se regresaron a Poza Rica sin indicaciones médicas y al llegar lo dieron de alta con esta enfermedad.
«Mi sobrino requiere de atenciones médicas especiales ya que es una enfermedad que daña músculos órganos y sistema respiratorio, mi cuñada y mi hermano al ver que tuvieron una respuesta negativa por parte de Poza Rica y Veracruz se trasladaron a la Ciudad de México, con su bebé, por sus propios medios, a tocar puertas de institutos donde investigan que sí hay tratamiento se dirigieron al Hospital Infantil Federico Gómez y ahí les comentaron que solamente hay tratamientos por protocolo donde aceptan a bebés menores de 6 meses y mayores de 2 años. De ahí se dirigieron al Instituto Nacional de Pediatría y al hablar con los jefes de neurología pediátrica de esas instituciones les comentaron que en el Hospital Siglo XXI y La Raza aplicaban esos tratamientos».
En el viacrucis de recorrer los hospitales de atención pediátrica, los padres observaron que el niño mostraba otros síntomas ya que bajo dos kilogramos de su peso porque le costaba succionar la leche materna y se le complicó su sistema respiratorio por flemas. Presentó estos problemas por 15 días y desde entonces el bebé quedó en hospitalización.
«Lo lamentable es que el jefe de Neurología del IMSS nos enteramos que hoy 17 de julio el jefe de neurología pediátrica dijo que no le van a proporcionar el tratamiento que necesita mi sobrino porque no van a solventar un tratamiento tan caro donde el bebé solamente va a mover un dedo científicamente. Pero hemos investigado y ya se ha comprobado que el tratamiento sí tiene mejoras con otros bebés, cada cuerpo es distinto y hay testimonios reales donde niños ya se sientan sostienen su cabeza leen y escriben lo que sí estoy segura es que el tratamiento va a detener ese proceso degenerativo en mi sobrino», expresó.
Por tal situación, los padres del bebé Guillermo Contreras piden el apoyo del presidente de la República, Andrés Manuel López Obrador, del director nacional del IMSS, Zoé Rebolledo, y de fundaciones mexicanas para poder apoyar la adquisición de este tratamiento.
En tanto, mientras haya alguna solución pidieron el apoyo de la ciudadanía para lograr la recaudación de fondos con el primer tratamiento
«Mi sobrino tiene derecho a la salud, tiene derecho a vivir y a tener una vida digna», expresó la tía quien compartió tambien el número de cuenta bancaria 1502782347 y el número telefónico del papá del niño, Guillermo Contreras, 7821173571 para mayores informes y realizar cualquier contribución de ayuda social para que el niño cuente con el derecho a la salud.
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